מילותיה של אם
דברים שנשאה פניה חזן, בשם עמותת אפ"י, אם לנער מאובחן, בכנסת, בפתיחה הרשמית של שבוע הנכות הבינלאומי בשנת 2003, בשם הורים לילדים עם צרכים מיוחדים.
"אז אם אני רץ יפה עם הרגל התותבת, זה אומר שכבר אין לי רק רגל אחת ?"
אני מאוד נרגשת לעמוד פה היום. לא רק בגלל המעמד המכובד. בעיקר משום שזו לי פעם
ראשונה בה אני עומדת לשאת דברים בפני קהל לא בתור עובדת סוציאלית , לא בתור
מרצה, אלא בתור אימא. כל אותן ההגנות הרגילות של ידע אקדמי וניסיון מקצועי, שעומדות
לי בעבודתי או כשאני יוצאת למאבק כדי להשיג עבור בני את כל הדרוש לו להצלחה בביה"ס
ומחוצה לו, נמוגים ואינם כשאני עומדת פה לפניכם לדבר על בני בכורי.
גם אין לי מושג איך מכניסים את כל מה שיש לי לשתף אתכם בדקות המועטות שהוקצבו
לי…לכן, ברשותכם, אדבר מהר, ובכוונה אתעלם מהשעון.
לא ארחיב על הכאב והאבל על מה שיכול היה להיות אילו, לא על הקושי לקבל את
הדיאגנוזה ולקבל עזרה, לא על הדילמה הקשה אם להשתמש בתרופות פסיכיאטריות, על
מקומם של האחים והאחיות בתוך המערבולת, או על ההשפעה על חיי הזוגיות. אשתדל
להתמקד במה שבוער ביותר לבני כיום, ואני מקווה שאוכל לפחות לפתוח לכם אשנב קטן אל
עולמינו - ואם זה יגע בכם ויגרה אתכם ללמוד עוד על הנושא, הרי שהצלחתי.
בגיל שנתיים אמר לי בני : " אימא, אני לא כמו כולם".
גם אנחנו ראינו שהוא לא כמו כולם.
הוא באמת נופל הרבה ואין לו קואורדינציה – נו, יש פיזיותרפיה.
אז הוא רגיש למגע ומתעקש לא ללבוש דברים מסוימים ואת החולצה דווקא חייבים בתוך
המכנסיים – טוב, יש לו טעם משלו.
ונכון שזה קצת מוזר שצריך ממש לשים את האצבע המורה על לחיו כדי לכוון את מבטו אל
מראה שאנו רוצים לשתף איתו;
אבל כשפנינו לאנשי מקצוע, על פי רוב נאמר לנו שהחרדות שלנו לא במקומן: הרי הילד
מתפתח כיאות ומה שלא %100 תקין הוסבר בעיקר כחסך רגשי בשל העובדה שעברנו
דירות ואף ארצות כמה פעמים בינקותו
הכליסתדר.
הלא איזה ילד בן שנתיים פותר פאזלים של 051 חלקים בחמש דקות? איזה ילד בן שנתיים
שומר על הצעצועים שלו כל כך יפה, תמיד מסודר, תמיד באותו הסדר? איזה ילד בן 3-4 יכול
להתמיד לאורך חודשים בהתעסקות ולמידה של נושא אחד ויחיד? איזה ילד בן 5 יכול כך
להרצות, ממש כמו פרופסור קטן, על דינוזאורים? איזה ילד מדבר בימינו עברית כל כך צחה,
חפה מכל סלנג?
מחמאות על יכולותיו הורעפו עליו ועלינו ,ההורים הגאים, כל הזמן.
בלי ספק, ילד מיוחד.
אלא שאנחנו ראינו שלילד שלנו היו עוד דברים מיוחדים, ולא תמיד כאלה שיכולנו לייחס לIQ גבוה או שיכולנו להתגאות בהם. עם הזמן שמנו לב שהצעצועים נשמרים היטב משום שהוא
אינו משחק עמם כמו ילדים אחרים… ושכאשר ניסינו להסיטו מפעילות בה היה שקוע, היה
כל גופו מתקשח במתח ואי אפשר היה להזיזו …וכל שינוי ולו הקטן ביותר עלול היה
להביאו להתקפה של צרחות שיכלה להימשך שעות… וראינו שיחד עם יכולתו המופלאה
להעמיק במחקר ולמנות את כל שמות הדינוזאורים לתקופותיהם ותכונותיהם, לא היה יכול
להבין דברים "פשוטים", כמו מתי כבר אין לנו חשק לשמוע על דינוזאורים ושלא ממשיכים להרצות גם אחרי שהקהל כבר הסתגר בשירותים... ולמה הוא לא מצליח להתחבר לילדים
אחרים ? ולמה אני הולכת בתחושה חר דה שעלי לרפד את העולם עבורו ?
לימים הבנו שיש לו קווים אוטיסטיים ולבסוף, שיש לו תסמונת אספרגר, שהיא תסמונת
נוירוביולוגית, שנופלת תחת ההגדרה הרחבה של הפרעות התפתחותיות נרחבות. השם
"התפתחותי" עלול להטעות : לאנשים אלה יש אינטליגנציה ממוצעת ומעלה ולא תנחשו שיש
להם בעיה רק ממראם החיצוני. גם למדנו שלא בנקל מאבחנים ילדים בתסמונת זו. היא
מתעתעת. יש להם שפה גבוהה ויפה שמסתירה את מה שאינם מבינים כלל. הם מנהלים
שיחות מאלפות על הנושאים שמעניינים אותם ולרגע ארוך אתה שוכח שהם עסוקים במונולוג
ולא יודעים לנהל דו-שיח. יש להם יכולות קוגניטיביות נהדרות. ויכולות רגשיות וחברתיות
נמוכות לגילם. תגובותיהם ללחץ דומות מדי לבעיות התנהגות על רקע אחר. ויש ימים טובים
וימים פחות טובים, והפער בין יכולותיהם השונות מבלבל. עד שמבינים שהפער הזה הוא
הוא התסמונת.
אנחנו פנינו עם בנינו ובלעדיו לאנשי מקצוע במשך שנים והנה בנינו אובחן רשמית רק לפני
כשנה, בגיל עשר, לאחר טראומה הקשורה בסילוקו מביה"ס בו למד ולאחר שישב בבית
למעלה מחודשיים ללא מסגרת לימודית!
אנשים עם תסמונת אספרגר מתקשים בתחומים שונים . מכיוון שזו אינה הרצאה מדעית, יש
לי הפריבילגיה לחטוא קצת להגדרות, ולומר שתסמונת אספרגר היא מעין "עיוורון צבעים
חברתי".
אנשים עם תסמונת אספרגר אינם מבינים באופן אינטואיטיבי דברים שילדים אחרים קולטים
כמעט "מן האוויר" מגיל רך בכל הקשור ליחסים ומצבים חברתיים, כולל שפת גוף,
אינטונציה, היררכיה חברתית, תנועות ידיים, הבעות פנים.
והדבר מתבטא ביתר שאת בביה"ס: הם מתקשים להבין ביטויים, כפל משמעות, סרקאזם.
לכן, אם ככל ילד אחר, בני יפטפט קצת בכתה, ומורה תעיר לו: "הו! כנראה השיחה שלכם
יותר מעניינת מהשיעור שלי! אז אולי תשתפו את כל הכתה?" הוא לא יבין שהיא מתכוונת
שעליו לשתוק. הוא אכן ישתף את כל הכתה בשיחה וגם לא יבין מדוע הילדים צוחקים
והמורה כועסת.
אם יקבל דף תרגילים בחשבון ובו הוראה לעגל את המספרים הרשומים, הוא יקרע את הדף
בזעם כיון שעבורו זאת משימה בלתי אפשרית: הרי איך אפשר לעגל, למשל, את הספרה 4 -
הרי כל קוויה ישרים!!!
ויום יום הוא חוזר מביה"ס ויש לו רשימת מילות סלנג שעבורו הן שפה זרה לחלוטין שהוא
צריך ללמוד בעמל רב: "סחתיין" )הם לא רוצים שאני אבין אז הם דווקא מדברים בערבית,
"חבל על הזמן" ) אם זה כל כך מוצלח אז למה חבל להם על הזמן?(, "מה זה אומר:
וואללה?!?"
אם אחד הילדים יסמן לו בידו תנועה שכולנו נבין כ "תתקדם בבקשה" , בני לא יבין וימשיך
לעמוד על מקומו וכשכולם יתרגזו בתור ויגידו למורה שהוא לא זז, הוא יזעק: "ואיך אני אמור
לדעת שעלי לזוז אם לא אומרים לי?!?"
בני מתקשה לזהות ולזכור פנים, ולכן אם מורה שאינה מלמדת אותו לעיתים מאוד קרובות
תיגש אליו בהפסקה ותפנה אליו, הוא יאמר לה: "מי את בכלל?" והוא באמת מתכוון רק
לדעת מי היא, אבל איני צריכה לתאר לכם מה המורה חושבת על ה"חוצפן הזה"…
וילד שהתחבר אליו אתמול, אם ייגש אליו שוב היום, בני לא יזהה אותו וישאל אותו:
"מה אתה רוצה ממני?"
אם ההמולה בכתה תהייה לו קשה מנשוא הוא יברח ממנה ויתחבא במקום שקט עד שיירגע,
בלי להבין כיצד זה נראה לאחרים מהצד או מדוע כולם מודאגים שלא מצאו אותו דקות
ארוכות.
ולא פעם נטען עליהם שאינם מקבלים מרות וסמכות. אבל זה לא מתוך זדון! כדי לכבד
סמכות יש להבין היררכיה חברתית, שיש מישהו מעל ומישהו מתחת, והם אינם יכולים
לתפוש זאת. בעיניהם כולם שווים.
יחד עם זה, ציוניו של בני בלימודים הם מן הגבוהים בכתה. והוא משמש סייע למורה של
כתה אלף פעם בשבוע בקביעות. הוא מכין הרצאות לכתה על נושאים שונים ובדי עמל יש לו
כבר שני חברים המקבלים אותו כפי שהוא והוא יכול לסמוך עליהם שלא ינצלו את מגבלותיו.
והוא רוב הזמן מתפקד וגדל וצומח להיות לנער יפה-תואר וחכם, מודע מאוד לקשייו ולכן
סובל. יחד עם זה, עדיין יש לו מוטיבציה עצומה להתגבר על הקשיים ולהצליח. והוא זקוק
לעזרה כל הזמן.
תמיד השתדלנו לחזק את בנינו, לעודד אותו להתגבר על קשייו, והרבה פעמים היינו אומרים
לו: " מה, אם היית נולד בלי רגל אחת, אז היית מוותר לעצמך? היית יושב כל היום ולא
מתאמץ לקום? אנחנו לא היינו מתרוצצים כדי למצוא לך רגל תותבת או כל דבר אחר שיכול
לעזור לך ללכת למרות הרגל החסרה? אז ככה גם עם אספרגר. זה קושי שיש לך, אבל זה
לא מגדיר אותך."
בזמן האחרון, לאחר תקופה ארוכה יחסית של שקט בביה"ס, שוב חלה ירידה מבחינה
התנהגותית. וכשהתרסנו : "מה קרה?" הוא השיב לנו: "מה, אז אם הצלחתי לרוץ יפה עם
רגל תותבת זה אומר שכבר אין לי רק רגל אחת???"
ואכן, אספרגר לא ניתן ל"ריפוי". הקשיים שהתסמונת מביאה עמה ילוו אותו כל חייו. וישנה
נטייה בביה"ס להשקיע מאמצים לתקופה מסוימת עד שרואים תוצאות חיוביות, ואז מרפים.
אבל כמו שבני התבטא: הקושי לא הולך לשום מקום אחרי הצלחה; במהותו – הוא נשאר.
וצריך עזרה כל הזמן.
בגלל מורכבות התסמונת והפער בין היכולות השונות, מערכת החינוך עדיין אינה יודעת איך
לסווגה: ילדים אלה ברובם אינם מתאימים לחינוך המיוחד, אך גם מתקשים ביותר בחינוך
הרגיל. שילובם בכיתות רגילות דורש לא פעם סייעת צמודה. ואי-אפשר לשלבם ללא תמיכה
והדרכה תכופה של צוות ההוראה ושל הילדים בכתה. ואין הכרה בתסמונת הייחודית הזו ואין
משאבים.
ולא פעם ההורים צריכים ממש להילחם כדי להשיג איזו שהיא עזרה בביה"ס.
וכל משפחה בכל בי"ס צריכה להמציא את הגלגל מחדש.
ישנה לפעמים גם טענה שילדינו מפריעים לשאר הילדים ללמוד. ואני טוענת שהילדים
המשלבים לומדים ומרוויחים מהשילוב הזה אף יותר מהילד המשולב:
בו בזמן שהילד עם תסמונת אספרגר לומד דרכי ח ברּות נאותות, האחרים לומדים סובלנות,
קבלה של האחר, לומדים את גבולות עצמם.
בצד הפיקנטי, אומרים שמהביוגרפיה של אלברט איינשטיין ניכר שהיו לו סימנים של
אספרגר. יש אפילו שמועה שלביל גייטס ממיקרוסופט יש אספרגר. אנחנו יודעים בוודאות
על טמפל גרנדין ,לוקה בPDD בתפקוד גבוה, שלמרות מוזרותה, היא פרופסורית
באוניברסיטה, שהמציאה מכשירים וכלים שונים לטיפול בבקר שמשתמשים בהם ברחבי
העולם. אבל גם אם בני וחבריו לא יהיו איינשטיינים ובילגייטסים ואפילו לא איזה פרופסור
אקצנטרי – הם יהיו בני אדם טובים, יעילים לעצמם ולמשפחות שיקימו, וייטלו חלק פעיל
וחשוב בפסיפס החברתי השוקק של ארצנו,
אם נדע לעזור להם ולחברה הסובבת אותם - עם הכלים הנכונים , עם קבלה ופתיחות,
ובזמן – שבעיני פירושו בעיקר לאורך שנות ביה"ס.
ולא יזיק אם גם אנחנו "הרגילים" נלמד מהם , שכן מתוך מגבלתם להבין את המורכבות
החברתית והשפתית, חשבו על כך לרגע: הם מלמדים אותנו פשטות, ישירות ושכולנו שווי
ערך.
.jpg?sopC=1416037686847)
